Ce livre offre un va et vient entre questionnements et reflexions a partir des vies des familles touchees au plus profond d'elles-memes par la maladie inexorablement fatale d'un de leur enfant et des reponses des soignants prets a tout pour aider. Ce livre pour s'etonner des questions legitimes des parents qu'ils n'osent cependant pas toujours poser clairement. Pour s'etonner aussi de la fuite parfois des soignants, s'etonner de leur courage et s'etonner de leur capacite d'adaptation et d'efforts sans cesse renouveles pour etre au plus pret et en meme temps soucieux de l'autonomie des familles.
